המרפאה למחלות עצב-שריר

המרפאה למחלות עצב-שריר מטפלת באנשים הסובלים מהפרעות בתקשורת שבין מערכת העצבים למערכת השרירים.
מדובר בקבוצה רחבה של מחלות – החל ממיאסטניה גראביס ועד מיופתיות תורשתיות ונוירופתיות היקפיות. למרות השונות, לכולן מאפיין משותף: השרירים נחלשים בהדרגה, התנועות נעשות קשות יותר, והעייפות הופכת לסימפטום של ממש.

מטרת היחידה היא אבחון מדויק ומעמיק של מוקד הפגיעה – האם מדובר בעצם העצב, בסיב השריר או בנקודת המגע ביניהם. ההבנה הזו קובעת את מהלך הטיפול ואת הסיכוי לשיפור משמעותי באיכות החיים.

מחלות הנמצאות במעקב ובטיפול

במרפאה מטופלים חולים עם מגוון רחב של מחלות עצב-שריר, ביניהן:

• מיאסטניה גראביס (כולל הצורות הסרונגטיביות הנדירות);
• מיופתיות דלקתיות – פולימיוזיטיס, דרמטומיוזיטיס, מיופתיה נקרוטית;
• דיסטורפיות שריר תורשתיות;
• טרשת אמיוטרופית צידית ; (ALS)  
• נוירופתיות היקפיות ופולינוירופתיות;
• תסמונת גיאן-ברה;
• פגיעות עצב-שריר לאחר זיהומים או טיפולים תרופתיים.

המחלות הללו דורשות לא רק טיפול תרופתי אלא גם מעקב שוטף וצמוד, כדי לזהות בזמן שינויים קטנים במצב התפקודי.

אבחון

האבחון מתבצע בעזרת מגוון כלים מתקדמים:

• אלקטרונאורומיוגרפיה (ENMG) למדידת העברת אותות עצביים;
• בדיקות דם לנוגדנים  (AChR, MuSK, LRP4):
• בדיקת MRI  של המוח וחוט השדרה;
• בדיקות גנטיות לזיהוי צורות תורשתיות;
• ביופסיית שריר עם ניתוח מורפולוגי;
• בדיקות מעבדה למחלות מטבוליות והפרעות הורמונליות.

תהליך האבחון לעיתים ממושך ודורש סבלנות, אך הוא קריטי להבנה האם נדרש טיפול חיסוני, שיקום או ייעוץ גנטי.

גישה טיפולית

הטיפול מותאם אישית לכל מטופל לפי הסיבה, הגיל ואופי המחלה.
כאשר מדובר במחלה אוטואימונית, המטרה היא לאזן את מערכת החיסון. משתמשים בתרופות המדכאות פעילות חיסונית, ובמקרים מסוימים נעזרים בפלזמפרזיס או במתן אימונוגלובולינים תוך-ורידיים – הכול תחת בקרה רפואית צמודה ובשלבים מדודים.

במחלות תורשתיות הדגש הוא על תמיכה תפקודית: תרגילי נשימה, פיזיותרפיה, פעילות גופנית קלה ותזונה מאוזנת. לעיתים מה שחשוב איננו רק התרופה, אלא הקצב וההתמדה בביצוע ההנחיות לאורך זמן.

המטרה איננה להסתיר את התסמינים זמנית, אלא לשמור על תנועה, כוח ועצמאות. גם אם הקצב איטי יותר – העיקר לשמור על איכות חיים ותחושת שליטה.

למה נדרש תחום נפרד

תחום מחלות עצב-שריר הוא אחד המורכבים בנוירולוגיה. אין שני מטופלים זהים – גם כאשר האבחנה זהה. ההבדלים בתגובה לטיפול ובקצב ההתקדמות מחייבים התייחסות אישית.

העבודה נעשית בצוות רב-תחומי הכולל נוירולוגים, נוירופיזיולוגים, גנטיקאים, פיזיותרפיסטים ודיאטנים. כל מקרה נבחן יחד, עד שמוצאים את הדרך המתאימה ביותר לאותו אדם.
כך נבנית תוכנית טיפול ארוכת טווח – לא תגובה רגעית, אלא תהליך המשכתי שמלווה את המטופל לאורך השנים.

שאלות ותשובות– פרופ’ ארנון קרני

1. איך אפשר לדעת שהחולשה בשרירים איננה סתם עייפות?
   לפעמים זה נראה כמו עייפות רגילה, אבל אם כל ערב הידיים “נופלות” מעצמן או שהעפעפיים מתחילות להיסגר בלי שליטה – זה כבר סימן אזהרה. במיאסטניה, למשל, השרירים לא מתאוששים אחרי מנוחה, וזה פרט קטן שמצביע על בעיה אמיתית.
2. האם קורה שהאבחון מתעכב?
   כן, לא מעט. פגשתי אנשים שסבבו בין רופאים שונים במשך שנים עד שהגיעו למקום הנכון. המחלה הזו יודעת להסתתר. ברגע שעושים בדיקות ENMG ונוגדנים – התמונה מתבהרת. העיקר לא לוותר על בירור יסודי.
3. מה אני נוהגת לומר למטופלים עם מיאסטניה?
   לא לפחד מהאבחנה. זו מחלה כרונית, אבל ניתנת לשליטה. עם טיפול נכון אפשר לחיות חיים רגילים – לעבוד, לטייל, לגדל משפחה. החשוב ביותר הוא לא להפסיק טיפול כשמרגישים טוב, אלא להמשיך ולשמור על יציבות.
4. האם מחלות תורשתיות הן גזר דין?
   ממש לא. זה תהליך ארוך, אבל יש מה לעשות. אפשר להאט את קצב ההתקדמות, לשמור על תפקוד ולשפר נשימה ותנועה. ראיתי אנשים שחיים חיים מלאים עם האבחנה הזו, פשוט לומדים לנהל נכון את האנרגיה שלהם.
5. למה אני מדגישה כל כך את הצורך במנוחה?
   כי בשרירים של חולים עם מחלות עצב-שריר העייפות מצטברת מהר יותר. הם צריכים זמן התאוששות אמיתי. שינה טובה והפסקות קצרות ביום הן לא מותרות, אלא חלק בלתי נפרד מהטיפול.
6. אפשר לעסוק בפעילות גופנית?
   כן, אבל במידה. אני תמיד אומרת – לא בכוח. הליכה קלה, שחייה או יוגה עדינה יכולים לעזור מאוד. העיקר להקשיב לגוף ולא לעבור את הגבול.

לתיאום ייעוץ עם פרופ’ ארנון קרני:

📞 התקשרו: ‎+972-73-374-6844
📧 כתבו לנו במייל: [email protected]
💬 וואטסאפ:   ‎ +972 55-923-1022